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Sandrine

„Obwohl die Diagnose natürlich Auswirkungen auf die Stimmung hat, ist es wichtig, sich im Alltag selbst Ziele zu setzen.“

Dieser Patientenbericht gibt nur die Meinung des Patienten zu seiner Betreuung wieder. Jeder Patient ist einzigartig! Konsultieren Sie stets einen Arzt, wenn Sie Informationen und Beratung zur Diagnose und der Behandlung der Akromegalie benötigen. Bitte beachten Sie, dass alle Therapien Nebenwirkungen haben können. Diese können je nach Therapie und Ansprechen Ihres Körpers variieren. Sprechen Sie Ihren Arzt auf Nebenwirkungen an, wenn Sie eine Therapie in Erwägung ziehen.

 

Es war eigentlich nichts besonderes, weswegen ich zum Arzt ging. Ich hatte schon seit einigen Jahren diverse Schmerzen.

Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war ich beim Rheumatologen, weil ich heftige Schmerzen in der Schulter hatte. Er erkannte an meinem Gesicht, dass ich Akromegalie habe, und fragte mich, ob ich an meinem Aussehen Veränderungen bemerkt hatte. Das hatte ich: Ich brauchte innerhalb von vier Jahren zwei Nummern größere Schuhe.

Der Rheumatologe empfahl dann zusätzliche Blutuntersuchungen, die einige Tage später bestätigten, dass ich überschüssige Mengen an Wachstumshormon produzierte und Akromegalie hatte.

Ich war einerseits erleichtert über meine Diagnose, da ich mir sagte, dass wir es endlich herausgefunden hatten, und ich hoffte, dass wir es ausbremsen können würden. Andererseits wurden meine Ängste vervielfacht. Ich hatte im Internet nachgelesen und gesehen, dass Akromegalie oftmals viele Jahre lang undiagnostiziert bleibt. Ich machte mir große Sorgen.

Man hat mir nicht sofort eine Operation nahegelegt, da die Ärzte zunächst einige Therapien versuchen und mein Ansprechen darauf abwarten sowie den Hypophysentumor verkleinern wollten. Ich war dann aber bei einem Neurochirurgen, der mir riet, die Operation zeitnah anzugehen, da er sich um mein Sehvermögen sorgte, weil der Tumor bereits recht groß war und meine Sehnerven einengte.

Ich hatte zunächst drei Wochen später eine endonasale Operation (durch die Nase), um die Hypophyse vom Tumor zu befreien. Zudem erhielt ich Injektionen und wurde später noch einmal operiert.

Das Beste an der ersten Operation war das abrupte Ende meines nächtlichen Schnarchens, da die OP meine Nasengänge vollständig geräumt hatte und ich viel besser schlafen konnte. Die Schwellungen in meinem Gesicht gingen ebenfalls zurück, was meinem Selbstbild half.

Ich bemühe mich, optimistisch zu bleiben. Ich denke, dass Willensstärke im Umgang mit Akromegalie sehr wichtig ist. Obwohl die Diagnose natürlich Auswirkungen auf die Stimmung hat, ist es wichtig, sich im Alltag selbst Ziele zu setzen. Ich verreise sehr gern, und wenn ich von einer Reise zurückkehre, plane ich die nächste. Es ist auch wichtig, die Energie aufzubringen, weiterzuarbeiten, soweit das eben möglich ist.

Weiterhin sozial aktiv zu sein, ist ebenfalls wichtig, damit Sie nicht „untergehen“. Wenn man zuhause bleibt, dann zieht man sich zurück, was den Umgang damit wirklich sehr problematisch macht.

Das Wichtigste ist meiner Meinung nach, weiterhin die Dinge zu tun, die Sie lieben, beispielsweise das Reisen und dass Sie Ihr Leben trotz der Erkrankung leben. Wir dürfen uns nicht isolieren.

 

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