Treffen Sie Ihr Betreuungsteam

Eine Akromegalie kann sich über einen langen Zeitraum entwickeln und anfangs ohne spezifische Symptome auftreten. Das erschwert es Ärzten, die Anzeichen dieser Erkrankung frühzeitig zu erkennen.

Die ersten Symptome oder Anzeichen können denen anderer Erkrankungen oder Situationen ähneln. Daher werden sie möglicherweise zunächst anderen Erkrankungen wie Depression oder Angstzuständen, Arthritis oder dem Beginn der Wechseljahre bei Frauen zugeordnet. Spezifischere Symptome, wie etwa vergrößerte Hände und Füße, treten üblicherweise erst zu einem späteren Zeitpunkt auf.

Deshalb wird die Diagnose Akromegalie oft erst nach mehreren Jahren gestellt. Betroffene suchen dabei verschiedene Ärzte auf, einschließlich Zahn- und Augenärzten, bevor ein Endokrinologe eine formelle Diagnose stellt.

Scheuen Sie sich nicht, eine medizinische Zweitmeinung einzuholen, wenn Sie vermuten, dass Sie – oder jemand, der Ihnen nahesteht – an Akromegalie leiden. Oft ist es schwierig, eine seltene Erkrankung wie Akromegalie von anderen, häufiger auftretenden Situationen abzugrenzen.

Wenn Ihr Hausarzt oder anderes medizinisches Fachpersonal der Grundversorgung einen Verdacht auf Akromegalie hat, werden Sie zu einem Endokrinologen überwiesen.

Ein Endokrinologe stellt normalerweise die Diagnose und überwacht langfristig Ihre Betreuung. Daher ist es wichtig, dass Sie sich bei ihm gut aufgehoben fühlen.

Bitten Sie Ihren Endokrinologen ruhig, Ihnen von seinen Erfahrungen in der Behandlung von Akromegalie zu berichten und einen Kontakt zu einer  Selbsthilfegruppe für Patienten mit Erkrankungen der Hypophyse herzustellen.

Eine Reihe hervorragender medizinische Fachkräfte wird in Ihre Betreuung involviert sein und gemeinsam entscheiden, welche Therapie für Sie die beste ist. Diese multidisziplinäre Herangehensweise entspricht dem „Goldstandard“ der Akromegalie-Behandlung und stellt sicher, dass die Betreuung bestmöglich auf Sie zugeschnitten ist.

Am häufigsten werden Sie wahrscheinlich mit Ihrem Endokrinologen zu tun haben, der Ihre Behandlung überwacht und koordiniert.

Im Falle einer Operation werden Sie an einen Chirurgen überwiesen, meist einen Neurochirurgen, der auf Operationen an der Hypophyse spezialisiert ist.

Im Falle einer Strahlentherapie wird zudem ein Radioonkologe hinzugezogen.

Außerdem sind manche Pfleger auf endokrine Erkrankungen spezialisiert; diese unterstützen Sie im Krankenhaus und vermitteln zwischen Ihrer Grundversorgung und Ihrer Sekundärversorgung.

Falls eine medikamentöse Behandlung Ihrer Akromegalie erforderlich sein sollte, wird wahrscheinlich Ihr Endokrinologe diesen Weg empfehlen. Da die meisten Arzneimittel zur Behandlung der Akromegalie auch von einem Allgemeinmediziner oder Arzthelfer verabreicht werden dürfen, kann auch Ihre Hausarztpraxis in diese Behandlung involviert sein.

Da Sie im Leben mit Akromegalie wahrscheinlich verschiedenes medizinisches Fachpersonal konsultieren werden, könnte eine Liste hilfreich sein, in der Sie festhalten, bei wem Sie wann und wo waren.

Womöglich hilft es Ihnen auch, Informationen zu Ihrer Erkrankung sowie Untersuchungsergebnisse, Therapien und festgestellte oder aktuelle Nebenwirkungen oder Symptome aufzuzeichnen.

Werfen Sie auch einen Blick in den Abschnitt Ihre medizinische Behandlung verfolgen. Dort können Sie sich den Medizin- und Therapieplaner von mein-Leben-mit-Akromegalie herunterladen, um wichtige Informationen über Ihre Behandlung mit allen Mitgliedern Ihres Betreuungsteams zu teilen.